viernes, 27 de diciembre de 2013

Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple

Carmen Lozano Moya cuenta cómo es su día a día conviviendo con esta extraña enfermedad

Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple


Aurora Galisteo
Ciudad Real

Ni crema, ni desodorante, perfume o colonia para entrevistar a Carmen Lozano en su casa. Nada de olores artificiales porque provocan una reacción inmediata y devastadora sobre su organismo, afectado de Sensibilidad Química Múltiple. No obstante, y para evitar contaminar su vivienda, la entrevista se realiza en el patio de su casa. Su vida, condenada a vivir encerrada en casa o detrás de una mascarilla. Pero Carmen Lozano no es rara. Se sabe que casi el 1% de la población, ahora, tiene SQM severa y hasta el 12% tiene SQM moderado o leve. Todas esas personas que tanto les molestan los olores, ésas, son parte de del 12%. Pero la mayoría de los médicos y de la sociedad no están informados y por eso Carmen ha tardado tantos años en recibir un diagnóstico correcto aunque sin tratamiento alguno. Sobre esta enfermedad, no reconocida como tal, no hay manifestaciones en la calle ni noticias en la portada de los periódicos. Ahora sí es noticia por vestir de ganchillo las estatuas de la ciudad.

Para hacerse una idea de lo que Carmen Lozano padece día a día, basta con destacar que para hacerle una entrevista en su casa acudo a la cita sin cremas corporales, desodorante, colonia o perfume que pudieran “intoxicar” su hogar. Para más seguridad, el encuentro se produce al aire libre, en el patio de su casa.
Aún así, a llegar a su domicilio Carmen nos recibe sin mascarilla y a los escasos segundos se queda afónica y casi sin poder respirar. Menudo susto. El olor del suavizante de mi ropa, limpia y sin rastro de colonia ni de perfume, y del escaso maquillaje que llevo puesto han provocado en ella una reacción brutal.
Me salgo al patio, se pone la mascarilla, se toma su tiempo y poco a poco recupera la voz y la respiración. Mientras, espero fuera.
A sus 45 años, Carmen lleva más de 10 condenada a vivir detrás de una mascarilla o encerrada en casa. Es una “mujer burbuja”. Padece de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad que, además de no estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud, no tiene ni tratamiento ni cura.
Cualquier sustancia tóxica, perfume, colonia, detergente, jabón, ambientador o desodorante, provocan una reacción devastadora en su organismo.
Dolores de cabeza, digestivos, reacciones en la piel, etc, son algunos de los síntomas que Carmen podría llegar a desarrollar con sólo tocarla.
La quinta de trece hermanos, esta luchadora innata comenzó a trabajar como peluquera con apenas 14 años. Eran muchos en casa y había que echar una mano.
Cuando tenía 30 años decide abrir su propio negocio de peluquería sin poder ni imaginar las consecuencias nefastas que tendría para su organismo.
Las primeras molestias no se hicieron esperar y a los 34 años empieza a notar problemas de afonía, aversión a los perfumes, etc. Los síntomas se agudizaron cuando se quedó embarazada. Tras dar a luz “no conseguía levantar cabeza”, heridas en las manos y la cabeza, fuertes dolores, molestias digestivas, pesadez de piernas... “Creí que era estrés, acudía al fisioterapeuta con frecuencia y al dermatólogo porque la cara la tenía llena de sarpullido, como si fuese una paella”.
Poco a poco empezó a notar que cuando no estaba en la peluquería, ese negocio propio que tanto trabajó le costó levantar, mejoraba.
Al poco tiempo se realiza unas pruebas de alergia que le confirman que es alérgica al níquel, un componente que llevan todos los productos de peluquería y, simple y llanamente, le dicen que tiene que abandonar su negocio. La vida se le hunde.
Las molestias se agudizan. El contacto con las personas, imposible. Los diversos olores, también.
En febrero de 2010, y tras pasar por un auténtico calvario de especialistas que la “maltrataron” y llegaron incluso a decirle que acudiera a un siquiatra, le diagnostican Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad no reconocida como tal, crónica y sin tratamiento.
“Me dicen que tengo que vivir herméticamente y lo peor de todo es que me hayan etiquetado con una enfermedad no reconocida”, asegura Carmen quien llora al recordar el “maltrato”, insiste, de los médicos “que me diagnosticaron la enfermedad y después se lavaron las manos, tenían orden de darme carpetazo”.
En numerosas ocasiones acudió a Urgencias sin poder respirar y la tomaban por loca.
Ha recorrido todas las instituciones pidiendo apoyo y le dieron una incapacidad absoluta que ahora le han retirado. El colmo.
“Es horrible ver como tu vida se va derrumbando sin poder hacer nada”, añade Carmen Lozano que es madre de un hijo de 11 años al que, dice, le ha robado tres de su infancia.
Tras superar una depresión y ser víctima también del rechazo social, asegura que se volvió invisible para la sociedad, que su teléfono dejó de sonar y que le preguntaban si era contagioso, recuperó la afición que de niña tenía de hacer ganchillo, algo que impedía que se le durmieran las manos.
Ahora, ha vestido las estatuas de la capital, con prendas confeccionadas con ganchillo, las lucirán con motivo de La Pandorga hasta el día 31, para dar voz a su enfermedad. Y vaya si lo ha conseguido. La respuesta social ha sido increíble.
Productos naturales
Carmen Lozano explica que para su aseo personal sólo utiliza productos naturales que comercializa la firma alemana “Pura Nature”. Para la limpieza del hogar, nada de detergentes ni similares, agua avinagrada y punto. Y para lavar la ropa, jabón natural que ella misma ralla para ponerlo en la lavadora.

La alimentación también la afecta. Todos los productos que consume son sin gluten y sin lactosa. La cesta de la compra se le ha disparado. Toda la ayuda que recibe, 408 euros. La vida de esta “mujer burbuja” está rota. Casi sin ayuda y sin tratamiento.
¿Qué es la SQM?
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicos, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.
Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.
Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro de enfermedades vinculadas a factores medioambientales. Esta enfermedad ya ha sido reconocida como tal en Alemania, Austria y Japón. En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población.

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